Bezoek Christine 05/03/2012

Maandag voormiddag 5 maart had ik een afspraak met Jan Seynaeve  gemaakt om Christine te gaan bezoeken.


We hadden afgesproken aan Het Withuys om van daar uit te vertrekken naar de woonplaats van Christine. Dit is slechts een kleine kilometer verder. Ik heb kunnen spreken met Jan en de thuisverpleegsters, maar dit duurde niet zo lang omdat Christine blijkbaar 'een slechte dag' had, waardoor ze langer dan gewoonlijk in de badkamer bleef. Ik heb enige informatie bijeen kunnen halen, maar we waren het er mee over eens dat een tweede afspraak noodzakelijk zou zijn om meer gedetailleerde gegevens te verzamelen.

Vleterwonen

Christine's woonplaats is een inclusieve en autonome woonvorm, vergelijkbaar met een serviceflat voor mensen  met lichamelijke beperking. Deze kleine woongemeenschap wordt Vleter genoemd. Dit staat voor:

Vrij

Leven

En

Toch

Een

Ruggensteun

Dit woonproject werd door Dominiek Savio in samenwerking met de sociale huisvestingsmaatschappij de Mandel gestart in mei 2008. De hoofddoelstelling is dat mensen met een fysieke beperking overschakelen naar een meer zelfstandiger woonvorm, maar dit niet volledig alleen kunnen organiseren met hun eigen Persoonlijk AssistentieBudget (PAB).

Deze personen hebben specifieke ondersteuningsbehoeften op medisch en verzorgend gebied en hebben daarom een nood aan oproepbaarheid en permanentie van assistenten zowel tijdens de dag als tijdens de

nacht. Daarnaast hebben ze ook nood aan beschikbaarheid van gespecialiseerde deskundigheid in functie van hun handicapspecifieke vragen.

Christine heeft een aangeboren CP (Cerebral Palsy) met een quadriparese met een spastisch patroon bij alle vier de ledematen. Er is sprake van een fluctuerende (= afwisselend in intensiteit) athetose, wat zich uit met ongecontroleerde wringende bewegingen bij de bovenste ledematen en de mond. Vooral bij het starten van een handeling, zoals spreken, reiken, grijpen en verandering in de omgeving, is de athetose sterker aanwezig (= intentie-athetose). Christine heeft een ernstige scoliose en haar benen worden door haar spasticiteit voortdurend in een adductiestand gedwongen.

Christine's rolstoel

Door haar spastisch patroon en haar voortdurende zithouding kan ze haar knieën niet strekken. Stappen (met of zonder hulp) is geen optie. Bij alle transfers is ze afhankelijk van externe hulp, zoals gespecialiseerd personeel (thuisverpleegkundigen en ook familie) en een tillift. Ze kan haar eigen gespecialiseerde elektrische rolstoel bedienen. De rolstoel beschikt over een domotica besturingspaneel (bovenste pijl) die onder andere de voordeur kan open doen. Uiteraard kan ze zich verplaatsen in de rolstoel met een 'joystick'. Meer informatie vindt u op het gepost filmpje op Youtube, dat onlangs op onze Blogger geplaatst werd.

Christine kan geen fijne grepen gebruiken, maar drukknopen zijn voor haar uiterst handig. Die zijn overal terug te vinden: televisie, deuren, ...

De communicatie is ernstig verstoord. De thuisverpleegsters kunnen haar na elf jaar verpleging vaak verstaan, maar dit is geen gemakkelijke klus. Haar hoofd wordt vaak in een 90° (!) lateroflexie gebracht die de communicatie niet bevordert. 'Ja' (= mond open) en 'nee' (niets) is doorgaans vrij duidelijk op te merken.

De SF-36 (= vragenlijst over de gezondheid van de patiënt + tevredenheid over het uitvoeren van dagelijkse handelingen) toonde aan dat de situatie momenteel verslechterd is in vergelijking met vroeger ( minimum één jaar geleden). Die werd afgenomen door Jan en de twee aanwezig thuisverpleegsters, omdat zij haar goed kennen en omdat de communicatie verstoord is. De algemene gezondheid wordt eerder als goed gescoord, maar de kwaliteit en kwantiteit van het zelfstandig uitvoeren van dagelijkse handelingen wordt slecht gescoord. Naar emotionele problemen scoort ze ook niet goed: blijkbaar zou ze meer familiebezoek willen krijgen, doet ze minder dan vroeger, slechte buien, ... 

Volgend bezoek moet het volgende duidelijk worden: 

• Wat zijn alle mogelijkheden van de rolstoel die door Christine zouden kunnen bestuurd worden?
• In welke mate kan Christine grijpen, slikken en op welke manier?

Bijgevoegd nog twee foto's die weergeven hoe Christine geholpen wordt door thuisverpleegster voor het eten:

Bronnen:

• J B M Kuks, J.W. Snoek, (2007). Klinische neurologie. 1st ed. : Bohn Stafleu van Loghum.
• Medicatiehulp2012 (29 feb 2012). Rolstoel_Christine.wmv. [ONLINE] Available at: http://www.youtube.com/watch?v=8QIwT_6Giik&feature=youtu.be. 
• VLETER-wonen. [ONLINE] Available at: http://www.dominiek-savio.be/. 
• Marijke Vermandere (). VLETERwonen. [ONLINE] Available at: https://docs.google.com/viewer?a=v&q=cache:MkpRDD7Q46IJ:www.dominiek-savio.be/VLETER-wonen/FOLDER_VLETER_WONEN.PDF+&hl=nl&gl=be&pid=bl&srcid=ADGEESiZVAjpI8JFSop_H8k5hQh4ldiZ7MJY27MPZyeWo3Cjlt12-rghGqpCoKIT_7YdKK0KyuTIDUPOnQjDi950x4-sytFMXTo15sBQBjWeYOUXq1bWd9QlUPF6c0LfumuATLLo2Pf2&sig=AHIEtbRyA1hVHbRWXrBblBRFyKs-ViSWdA&pli=1. [Last Accessed ]

Justin Couturon